República Dominicana es uno de los pocos países de América Latina que ha conseguido avalar el ataque regalado a terapias para pacientes con AME adentro del sistema de vigor manifiesto.
Santo Domingo, RD – El Ministerio de Salud Pública continúa avanzando en la implementación de cobertura para niños con Atrofia Muscular Espinal (AME), como parte de las acciones encaminadas a avalar el ataque oportuno y continuo al tratamiento. En ese contexto, el ministro de Salud, Víctor Atallah, sostuvo un coincidencia con padres de niños que viven con esta condición, a quienes informó sobre los avances y las medidas que están en marcha para apuntalar la atención y continuidad terapéutica de los pacientes.
Durante el coincidencia, el titular de Salud explicó que, luego de meses de trabajo técnico, oficinista y de coordinación interinstitucional, se logró establecer un mecanismo que asegurará la disponibilidad de medicamentos para niños con esta condición, a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo. Atallah destacó que este proceso representa un avance histórico para el sistema de vigor dominicano, al avalar por primera vez una cobertura organizada y sostenible a los pacientes con AME, una enfermedad de pérdida incidencia, pero cuyo tratamiento representa una inscripción carga económica para las familias.
«Lo importante es que hoy tenemos la solución. El medicamento ya está en el país y será distribuido con el apoyo de los especialistas que atienden estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento», dijo el ministro.
Informó que ya hay 12 dosis disponibles en el región doméstico para comenzar a entregar a los pacientes, mientras se completa el proceso de adquisición de otras 70 dosis que asegurarán la cobertura durante todo el año a través de los fondos destinados para estos tratamientos de suspensión costo.
El funcionario explicó que la mandato implicó la superación de diferentes procesos administrativos y legales, así como la coordinación con proveedores internacionales para acelerar la arribada del medicamento y evitar interrupciones en la terapia de los niños.
«Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. No se trata de una acción improvisada, sino de un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a aquellos que puedan ser diagnosticados en el futuro», afirmó Atallah.
Durante el coincidencia además se destacó que República Dominicana se suma a un pequeño congregación de países latinoamericanos que han conseguido avalar el ataque regalado a terapias para pacientes con AME adentro del sistema de vigor manifiesto.
En el coincidencia participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), doctor Carlos Sánchez, quien acompañó el proceso de coordinación para avalar la inclusión de los pacientes y la disponibilidad oportuna de los tratamientos requeridos.
Sánchez explicó a las familias el proceso que continuará para la incorporación formal de cada paciente, incluyendo la revisión de expedientes y la coordinación para la entrega del medicamento según las indicaciones médicas correspondientes.
La Dra. María Gómez, neuróloga pediatra encargada del seguimiento clínico de los casos, agradeció el seguimiento que se ha hexaedro a los pacientes y familiares afectados por esta enfermedad. “Me quito el sombrero y agradezco mucho el gran esfuerzo que han hecho usted y el presidente para que los pacientes con AME puedan recibir tratamiento”, dijo Gómez.
También estuvieron presentes: Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael; y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y mama de Liz Melina y Liz Melinda, quienes expresaron su agradecimiento por el esfuerzo realizado y manifestaron que esta valor representa una nueva esperanza para los niños con AME y sus familias.
“Nosotros como padres, ministro, estamos muy agradecidos con usted y todo el ministerio por su esfuerzo”, dijo Daniel Rosario.
Los padres resaltaron la importancia de que el país avance alrededor de mecanismos que permitan diagnósticos oportunos, ataque continuo a medicamentos y longevo apoyo a quienes viven con enfermedades raras. El ministro reiteró su compromiso de amparar una mesa de seguimiento permanente con familias y especialistas, con el objetivo de avalar que ningún párvulo con AME quede sin ataque al tratamiento por errata de tratamiento.
