Esa fue una de las conclusiones del primer congreso dominicano de enfermedades de trámite raras, incomensas y complejas.
Varios actores vinculados al sector docente, parlamento y de la sanidad acordaron diseñar un plan de trabajo participativo doméstico, para avanzar el diagnosis oportuno y el buen cuidado de los pacientes que pueden hallarse afectados por algunas de las enfermedades raras, raras y complejas en la República Dominicana.
En el entorno del primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Descompensas y Complejas, los panelistas reconocieron que faltan datos para conocer cuántas personas hay en el país que padecen algunas de las enfermedades raras, así como la partida de un sistema de registro doméstico que contiene los indicadores que permiten describir la situación y las decisiones práctico para la elaboración de políticas públicas que los pacientes merecen.
Al interpretar las conclusiones del Congreso, el Dr. Carlos Sánchez expresa que para avalar el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, es necesario continuar promoviendo el crecimiento de políticas que permitan incluir las moléculas más utilizadas en el plan de Seguro Social sustancial y en programas públicos de medicamentos de parada costo.
«Reconocemos que en el país se han desarrollado un conjunto de iniciativas que han permitido que los avances en el campo de la investigación y la difusión científica se han desarrollado durante algún tiempo, así como en la educación social y el impulso a la creación de políticas públicas que favorecen la atención de los pacientes que enfrentan algunas de las enfermedades raras más reconocidas, las acciones que se promueven, principalmente, por asociaciones de pacientes, académicas, empresas privadas, empresas privadas, profesionales y públicas y reconocidas enfermedades raras.
El Congreso fue organizado por la Autónoma Universidad de Santo Domingo (UASD), por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), en alianza con Roche; Las comisiones de sanidad de la Cámara de Diputados y el Senado de la República, International Gaucher Alliance (IGA), la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), el Parlamento Centroamericano (Parlacen) y la Madre y Maestro de la Universidad Católica Pontificia (PUCMM).
Entre los oradores estaban la Sra. Camila Marranzini, el Dr. Massiel Morales, el senador de Azua, Lía Díaz, Alejandro Bravo, Secretario de Asuntos Parlamentarios de Parlacen y Mary Fernández de Álvarez, representante de Adapa.
In another of the work tables, the Dean of the Faculty of Health Sciences of the UASD, Dr. Mario Uffre, Denisse Vallejo, president of the Dominican Alliance of Patient Associations (ADAPA), Álvaro Soto, común manager of Roche Caribe, Central America and Venezuela, and Dr. Michelle Jiménez, of the Pontifical Catholic University Mother and Master (PUCMM) participó.
Otras conclusiones del Congreso
Los oradores en el Congreso antiguamente mencionado acordaron, por otra parte, que el país aún está allí de alcanzar los objetivos que garantizan una buena cobertura para el diagnosis, el tratamiento médico y la recuperación del daño producido por estas enfermedades en las personas, especialmente en los niños.
«Con respecto al entorno legítimo, se reconoce que la aprobación de la ley de ingenio neonatal o la prueba del talón, aprobada el año pasado por el Congreso Nacional, es un paso de avance para el diagnosis de una parte de la enfermedad rara Sánchez durante la leída de las conclusiones.
Consideran en gran medida necesarias la aprobación del plan de ley para la atención médica integral de las personas que sufren enfermedades de trámite raras, raras y complejas, por lo que se requerirá de la longevo articulación política posible en el Congreso de la República y la búsqueda del consenso social más amplio.
En cuanto a las asociaciones de pacientes a nivel particular, como otros países y el papel de las academias y la industria farmacológica, concluyeron que es necesario servirse las experiencias que han rematado para el intercambio regional, la colaboración científica y la expansión de los beneficios de los pacientes que deberían ser el objeto central de todas las iniciativas.
Todas las intervenciones presentadas durante el Congreso abordaron los problemas desde la perspectiva del derecho a la sanidad que tienen los ciudadanos y respetan su integridad honrado y ética.
Además, reconocen el papel que el estado debe desarrollar como avalista de la aplicación de políticas públicas a merced de la atención médica de la población.
