Santo Domingo Norte. – Feliz germayoli Fue diagnosticado con el síndrome de Russell-SilverUna enfermedad poco popular que afecta su expansión físico. Su historia está marcada por preguntas sin respuestas, tratamientos costosos y el deseo firme de convertirse en médico.
Con solo 90 centímetros de prestigio y el peso promedio de una pupila de un año, Germayoli FeliZ no es una chica. A los cinco primaveras, vive con un cuerpo que no crece hasta el ritmo de su mente. Su historia, aunque poco conocida, revela uno de los casos más raros recientemente documentados en el país: sufre el síndrome de Russell-SilverUna condición genética que afecta a aproximadamente 1 de cada 100,000 niños.
«Desde el embarazo, todo parecía normal, las sonografías no mostraron nada malo. Fue al nacer cuando me dijeron que era muy pequeño y que tenías que hacer sus estudios», recuerda su religiosa, Esther Happy.
Una pelea desde el primer día
Germayoli nació con una libra y media, con hipoglucemia, ingreso bilirrubina y una infección bacteriana adquirida en el hospital. Permaneció 19 días internos. Después de dos meses, comenzó a convulsionarse, y fue entonces cuando los médicos decidieron enviarlo a la neurología y la genética.
«No caminó, no creció, no aumentó de peso. Su primera vacuna lo puso a los cuatro meses, cuando solo tenía cuatro libras», dice Esther.
Con el paso del tiempo, se produjo más diagnósticos: retraso de crecimiento, peligro de retraso cognitivo, huesos más pequeños, corazón inmaduro y un sistema respiratorio débil. Germayoli ha sido admitido varias veces por broncopneumonía, y no tolera una fiebre simple.
«¿Por qué soy así?»
Aunque su cuerpo es más tranquilo, su mente está despierta. Germayoli palabra, pregunta, observa. Y lo que más desconcierta su religiosa es que ya se da cuenta de que es diferente.
«Ella me pregunta por qué es.
Aun así, la pupila mantiene una firmeza inocente sobre su futuro. Cuando le preguntamos qué quiere ser, él rebate claramente:
«Doctor, para ayudar a los niños».
Costos imposibles
Para conocer cuánto ha renovador la condición, Germayoli Necesita un estudio hereditario cuyo prospección debe realizarse fuera del país y cuesta 80 mil pesos. Además, los medicamentos, especialmente los de las convulsiones, son caros y cambian cada mes. Esther ha tenido que acudir a rifas, ventas de alimentos y ayuda accesible para celebrar el tratamiento de su hija. «Vendemos perros calientes con refrescos el viernes, sábados y domingos. También hacemos rifas en la iglesia. No trabajo, ayudo a mi madre en su ventorrillo», explica.
La historia de Germayoli es un refleja de muchas batallas silenciosas que enfrentan las madres en barrios humildes. Esther vive en una hoja perdida, Santo Domingo Norte, y no pierde la fe de ver a su hija crecer, charlar con más seguridad y, tal vez algún día, usar una guardapolvo blanca.
«Es muy difícil criar a un niño con una condición como esta. Pero uno se aferra a Dios. Mi hija es mi milagro».
Si desea colaborar con esta comunidad, puede hacerlo llamando al teléfono (849) 405-0804.
